Особенная елка

размер шрифта: Aa | Aa
23.01.2012 15:31

О том, что мы участвуем в организации новогоднего утренника для детей, больных лейкемией, я узнала от ивент-менеджера задолго до праздников. Но страшные слова «рак крови», «отделение онкогематологии» не воспринимала близко к сердцу. И, конечно, отправляясь на мероприятие, не предполагала, что все новогодние праздники буду вспоминать лица больных деток.

 Детям, больным лейкозом, нежелательно контактировать с посторонними - могут «прихватить инфекцию». А при их ослабленном иммунитете даже обычная ОРВИ может сбить с ног. И когда здоровые дети совершают вояж от «детсадовской» и «школьной» до «папиной» или «маминой» елки, детки с раком крови томятся в отделении онкогематологии. Там мы и решили устроить праздник. Правда, посторонним в отделение вход воспрещен, утренник организовали в холле. Для кого-то из ребят это была первая елка в жизни. Поэтому приезд Деда Мороза, Снегурочки и кукольного театра дети ждали с нетерпением. И, как назло, в тот день погода в Астане буйствовала: буран, снег. В итоге наш Дед Мороз опаздывал.

alt

В ожидании Деда Мороза, который оказался «в снежном плену», я обратила внимание на бойкую девочку лет шести-семи, одетую в костюм Мальвины. Красавица, и по всему видно умница. Она иногда поправляла парик. И только тогда я догадалась, почему мама выбрала для нее образ Мальвины… Химиотерапия. Мальчиков отсутствие волос не волновало. Они были всецело поглощены тем, что происходит вокруг. На вид совершенно здоровые дети рассказывают Деду Морозу стихи, поют песни, радуются подаркам. Встреть я их в другом месте, ни за что не догадалась бы, что у этих ребятишек лейкоз.

И вот новогоднее представление было окончено, подарки розданы, а я так и не решилась подойти к одной из мам. Ну что я спрошу? С чего начну? Я протопталась в холле пока все остальные не зашли в отделение, а затем поехала на работу.

Другое дело - новогодняя елка в одной из лучших гостиниц столицы, куда мы пригласили детей, которые уже выписались из больницы. В праздничной обстановке мне хватило смелости поговорить с родительницами о проблемах семей с онкобольным ребенком.

 Среди шумной детворы «наших гостей» можно было отличить по медицинским маскам.  Был среди них 10 летний мальчик по имени Тамерлан. У него диагностировали лейкоз в 1,3 года. Химиотерапия, казалось бы, дала положительные результаты, но через пять лет случился рецидив. Мама Тамерлана Айжан Казыбекова рассказывает: «До шести лет у меня ребенок был полноценным. Когда случился рецидив, появилось очень много сопутствующих болезней. Если он раньше хорошо разговаривал, сейчас говорит отдельные слова и только. У нас теперь судороги. Я не могу отлучиться даже не час, у него могут начаться судороги в любое время».

alt

«Когда ребенок заболевает лейкемией, в семье ломаются все устои, все меняется, происходит переоценка ценностей. И когда ты видишь равнодушие окружающих, это очень трудно»,-  присоединяется к нашему разговору Хава Гойгова, мама 8-летнего Ибрагима.

Женщины со слезами на глазах рассказывают о непонимании. О том, что в нашем обществе не принято просить о помощи, стыдно; о том, что не могут идти работать - ребенок беспомощный; о том, что некоторые бездушные чиновники умудряются намекать на то, что родственники сами должны обеспечивать ребенка; о том, что их дети хотят учиться, но в школу нельзя, а учителя приходят на дом всего на 8 часов в неделю.

«Мы тоже не знали о том, что в стране есть такая проблема, пока лейкемия не постучалась к нам в дом. Семьи с больным ребенком живут сами по себе. Мы общаемся в своем кругу, мы тихо-тихо справляемся…» - говорит Хава.

В течение последних 18 лет детей с онкогематологическими заболеваниями лечат по современным немецким программам BFM. В 70% случаев болезнь излечима. Но цена вопроса высока: новые технологии, дорогостоящие лекарственные препараты, реабилитация. В самой Германии лечение стоит от 120 до 300 тысяч евро. Когда случается рецидив, каждый родитель хочет вывести своего ребенка за границу для пересадки костного мозга. Хорошо, если государство выделит квоту, а если нет - одна надежда на людскую доброту. К сожалению, многие из нас, посмотрев по телевизору сюжет про больного ребенка, посочувствуют, три раза стукнут по дереву, плюнут через левое плечо или пробормочут «кудай сактасын», и на этом забывают.

alt

На мой вопрос о том, помогают ли незнакомые люди, матери отвечают: «Слава Аллаху, помогают. Но помогают, как правило, люди среднего достатка. Кто-то от себя отрывает, и дает сколько может. А эти средства не удается собрать, чтобы поехать на лечение зарубеж.  У нас почему-то считается, что стыдно просить помощь. Какого бы достатка ни была семья, когда заболевает ребенок, она все равно уязвима. Наши дети инвалиды с детства, пенсия всего лишь семнадцать тысяч тенге».

В «Общественном объединении «Баракат-7», пытаясь организовать детям новогодний утренник, написали десятки писем в разные компании с просьбой о помощи. Ассоциация KAZENERGY, к сожалению, стала единственной организацией, которая откликнулась. Куралай Омир-Узак, руководитель проектов Объединения, особо подчеркивает: «Бизнес и общественность в целом не проявляет должного внимания данной проблеме, смерть детей от лейкемии оставляет нас равнодушными».

alt

Новый Год наша семья встретила в шумном кругу друзей. Всем около тридцати, у всех есть маленькие дети. Глядя на резвящуюся детвору, я то и дело вспоминала девочку в костюме Мальвины… Как сложится ее судьба? Как сложится судьба ребятишек, не по возрасту стойких и сильных, которых я видела на утреннике. И что нужно сделать всем нам, чтобы дети побеждали в этом поединке между жизнью и смертью…

Жулдыз Бейсенкызы

PDFПечатьE-mail